迈克尔debaun,医学博士,在儿童医院的范德比尔特梅哈里马修·沃克中心卓越的镰状细胞病的主任[梦露卡莱尔JR。儿童在范德比尔特医院] 由:苏珊urmy

满足迈克尔debaun,博士,公共卫生硕士 - 受托人玛丽维尔板

九月是国家镰状细胞宣传月,我们曾与议员发言的机会。迈克尔debaun,博士,公共卫生硕士,范德比尔特大学医学院儿科医学教授。他是卓越的镰状细胞病的范德比尔特梅哈里中心的创始主任。博士。 debaun是镰状细胞治疗行为的主治医生作者,布什总统10月签署成为法律。 22,2004年,为第七章,从而为加强对儿童和成人镰状细胞病服务的区域网络。博士。 debaun被称为世界领先的医生,科学家之一在了解病因,发病机理和治疗儿童和成人患有镰状细胞病中风。他正药业(2009)和最近获得了斯坦福大学医学院终身成就奖(2019)国家科学院的当选委员。

哪些进展在该领域已经取得?

前途是光明与镰状细胞病的孩子!在2020年与疾病出生的孩子很可能会活到成年。关于疾病,医学研究,以及改善护理家长教育已经联合起来确保生在这个时代,可以期待延长寿命的孩子。这是令人兴奋的是治疗有效的策略已经在过去十年中已经确定,而所有这些新的治疗方法现在在美国上市。新生儿筛查需要在我们的每一次状态。因此,我们知道谁拥有镰状细胞病,我们就可以开始教育和治疗,以防止威胁生命的并发症之前的4个月的年龄。与干预,家长可以教育有关的证据为基础的战略重要性,以避免死亡,中风和其他并发症

什么是儿童和成人患有镰状细胞疾病提供医疗保健的最大障碍?

最显著障碍到我们的家庭提供卫生保健获得卫生保健的预防和治疗。作为一个很好的例子,仅仅在25年前,出生时镰状细胞病的所有儿童中约有11%患有中风的18岁生日之前,但在2020年有适当的检查和预防性治疗,孩子的不到1%,将会有中风。然而,孩子们只有约50%的筛选和接受治疗,以预防中风。

不幸的是,随着疾病的成年人没有得到医学进步的受益者。镰状细胞病成年人的挑战无数,包括专家的稀缺性,其在医疗保健的复杂性,以及具有公共医疗保险(医疗),这限制了他们的综合医疗保健访问的比例很高。许多患有镰状细胞病的成年人接受他们的医疗服务,因为缺乏初级保健提供者和专家愿意拿自己保险的急诊室。

是如何covid-19对你的工作?

初步数据显示,儿童和成人患有镰状细胞病有从covid-19死亡的三到五倍率较高。在2020年三月初,我们的镰状细胞病的卓越中心努力成为远程医疗为我们与我们的卓越中心,镰状细胞病家庭的儿童和成年人的早期采用者。得益于前ST的慷慨捐赠。 louisan,我们确保我们的家庭有了新的iPad和必要的技术为远程医疗的访问。值得注意的是,远程医疗,加速获得医疗保健为我们的家庭。而不是家长和成年人不得不做出艰难的选择与他们的时间竞争性需求的疾病,他们有更大的灵活性。远程医疗正在减少为我们的家庭卫生保健差距,降低困难的决定,比如,“难道我把我的孩子看到自己的镰状细胞的医生或采取从工作一天假?”

作为我们追求卓越的理念,知识是在医疗保健的有力工具中心的一部分,我共同主持的镰状细胞病,通过5月,我们连续10周每周一次的家庭市政厅会议,从三月中旬成人倡导者。重点是向我们的家庭有关防止SARS-COV-2感染正在发生的变化。我们不断提供有关田纳西镰状细胞病基金会的Facebook的页面上的病毒的证据为基础的信息。这种努力的最终结果,即六个月后,我们有SARS-COV-2感染的极少数情况下,并没有相关的死亡病例。

告诉我们你最近的令人兴奋的举措。

九年前,我旅行了与我的妻子桑德拉,以及或女儿摩根尼日利亚,其中15名万名儿童患有镰状细胞性贫血是每年出生大约与1400每年在美国。我的妻子和女儿穿上迷你“阵营新月”,与镰状细胞性贫血的女孩。周末期间,他们精心策划的共享有趣的活动,而我提出的教育研讨会40对父母的女孩。 unexpectantly的基础上,与家长的互动,我确定6的42名女孩与中风和解释影响到家庭。我们都摧毁,因为缺乏认识,加之没有任何预防中风的策略具体到非洲,镰状细胞疾病的75%的儿童是天生的。不幸的是,治疗,预防儿童中风与SCA在美国没有在非洲的应用。

要应对的挑战,在过去的10年里,我曾经有过领先的健康投资和壹基金资助的中风预防试验两项国家研究所与镰状细胞贫血居住在尼日利亚北部儿童的特权。今年,我们完成了所有三项试验。这种努力是一个巨大的成功。我们不仅证明了我们可以预防中风,但我们建立了医疗的一种新的范式,可以在其他非洲国家进行复制的区域。可能我们的发现可以应用于提高预防中风的策略是在美国。

重要的是,三行程预防试验完成后,在尼日利亚北部三个邦政府,其中4名万名儿童患有镰状细胞性贫血活,已同意免费提供必要的治疗和基础设施,以预防中风的公共卫生官员。你很少遇到政府立即成功的研究成果在美国还是在世界其他地方执行。迅速落实我们的研究结果并不意外。而在ST医学教师的华盛顿大学医学院的一员。圣路易斯儿童医院,从1996- 2010年,我学到宝贵的经验教训,从北ST密苏里州代表保拉·卡特工作。路易斯和美国参议员密苏里吉姆人才。代表卡特和参议员人才教会了我如何与当地政府和联邦政府的工作可以促进可持续发展的政府政策,改善临床护理个人与镰状细胞性贫血。

是什么在地平线上你的下一个举措?

一个亲密的朋友,博士。 adetola卡西姆,成人骨髓移植程序在范德比尔特大学医学中心的主任,和我共同主持范德比尔特全球半相合移植学会协作治愈儿童和镰状细胞病的成年人。我们收到的慈善资金来自尼日利亚的家庭,但90%的努力是来自八个国家的医生,护士和协调员的志愿工作 - 德国,荷兰,巴西,英国,尼日利亚,印度和沙特阿拉伯 - 以工作为一体球队。尽管没有补助资金的,以及不同的时区,我们每周召开会议,讨论照顾孩子和大人对我们的研究方案正在接受治疗治愈镰状细胞病。我们的初步结果是令人鼓舞的,特别是对成年人。我们已经治愈了30名儿童,并与镰状细胞病的成年人,但我们有过一些挫折。知识,我们可以和会做在不久的将来为儿童和成年人患有镰状细胞病好是球队的最大努力工作的动力作为一个在许多国家。我很荣幸能成为这种努力的一部分。

您已获得两项国际大奖的指导医学生,医生科学家在美国,加纳和尼日利亚;一个奖项是从社会儿科研究,并从美国血液学会第二。为什么你花你的时间辅导?

在大学城长大的,我的家庭是终身教育和青年教练。我的祖父,亨利·拉特利奇是在ST老师。路易斯公立学校系统,以及我的母亲everlouis(玛丽维尔类的58' 和第一个美国黑人从玛丽维尔毕业),我的姑姑和叔叔(多丽丝和吉米铁杆),是老师和我童年时住过四个房子远。我的父亲,坦率地说,是在大学城多个小联盟球队教练。我的妻子在教学艺术大师和增强我们的孩子与家庭教育的经验教训。我的哥哥,马克,是在乔治王子县公立学校系统的老师,和我的妹妹,米雪,被录用了她在1996年我们这两个成年子女,Malcolm和摩根过早死亡之前是在诺曼底学校系统的老师,如他们的专业职责的一部分,都是导师。如果我没有教和导师,我也不会尊重我们的家族码为“提升为你爬上去。”

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